|
|
Histoire de Sebastian:
Je n'étais pas sure de vouloir partager cette histoire sur les réseaux sociaux, mais après avoir lu de nombreuses histoires d'enfants décédés du SGB à cause d'un manque de reconnaissance et de prévention de la maladie, j'ai pensais finalement que je devais le faire.
Sebastian a contracté le SGB dit "d'apparition tardive" à 10 jours. Le Streptocoque du groupe B est la 1ère cause de mortalité chez l'enfant. Cet infection "tardive" apparaît entre 1 semaine et plusieurs mois de vie. Bébé peut être infecté par diverses sources autre que la mère. Il n'y a actuellement aucun protocole de prévention contre ce type de SGB.
Cependant, être capable de reconnaître les symptômes est impératif pour un traitement rapide et adéquate. Le SGB agît rapidement sur l'organisme de l'enfant, il pourrait être en bonne santé le matin et être malade quelques heures plus tard.
Dans notre cas ce fût très rapide, Sebastian s'est réveillé le matin tout a fait normalement pour la prise de lait. Je lui ai donné le sein, l'ai changé, et suis partit pour mon rendez-vous post-natale. Nous sommes arrivés, Sebastian faisait une sieste. A la fin de mon rendez vous Sebastian devait avoir sa seconde prise de lait, mais cette fois-ci, ne s'est pas réveillé comme d'habitude. Parce qu'il est né précocement, il a perdu beaucoup de poids à l'hôpital, je devais donc m'assurer de le nourrir toutes les 3h. Je l'ai pris dans mes bras et il lâcha un cri strident, chose que je n'avais jamais entendu de sa part avant.
Ce cri aigu vous aurait crevé les tympans, mais ces yeux restaient clos. Je l'ai approché de mon sein mais il n'en a pas voulu. J'avais du lait que j'avais embouteillé également - c'était la 1ère fois que je le sortais, je n'étais pas sûre que cela lui plairait - cette fois encore cela n'a pas marché. Avec Anthony, on s'est dirigé vers la voiture et essaya encore une fois, ces yeux étaient fermement clos et il criait toujours.
J'ai automatiquement pensé que quelque chose n'allait pas avec mon bébé, mais Anthony m'a réconforté me disant que les bébés pleurent, que c'était la 1ère fois qu'on le prenait avec nous dehors et que nous devrions rentrer pour le calmer. Il s'est assoupi dans la voiture mais faisait des grognement bizarres. Dès qu'on est arrivé à la maison, on a pris sa température, elle était normale; du coup on a tout essayé, le nourrir/ lui donner son bain/ le bercer... toutes les choses qui d'habitude le calme mais rien n'a marché. Il a continué à se crisper et soit grogner ou hurler, gardant ses yeux clos.
On avait aucune idée de ce qu'était ces symptômes et ce qu'il représentaient - personne ne nous a dit quoi regarder. On avait pas conscience d'une quelconque "apparition tardive" du SGB. On m'a donné des antibiotiques pendant le travail et Sebastian a été observé pendant 48h après la naissance pour le SGB "d'apparition précoce", tous les résultats étaient négatif, on a donc pensé que tous les feux étaient au vert.
Après avoir tout essayé sans succès, je me suis dit que mon bébé avait besoin d'une assistance médicale. On l'a amené chez le médecin qui l'a ausculté et nous a dit qu'il avait un peu de fièvre et l'estomac rigide. Il nous a dit qu'on devrait l'amené aux urgences pour une évaluation plus poussé. On a atteint les urgences au plus vite et était pris en charge immédiatement - à ce moment là Sebastian commençait à vraiment être crispé, et vomir une bile verdâtre, il criait de douleur également. Les docteurs lui ont donné des anti-douleurs avec une perfusion pour alléger la douleur.
A ce moment là ils ont revérifié sa température qui était à présent de 39 degrés. Les docteurs nous ont informés qu'ils devaient agir vite et faire des tests assez invasif - ponction lombaire, prises de sang, tube inséré par le nez afin de récupérer un échantillon de bile, tube à travers son pénis afin de récupérer des échantillons urinaires. Tout cela était de trop pour moi, j'ai craqué mais mon mari restait fort et restait présent à ses côtés tout le temps. Je ne sais pas comment j'aurais fait sans lui.
Les tests continuaient mais sans résultats concluants. Ils envoyèrent l'échantillon de la moelle épinière pour des tests. Ils ont effectués des ultra-sons et des scanners - ensuite il a été décidé qu'on devait partir à Westmead, l'hôpital pour enfant pour une opinion spécialisée - les docteurs pensaient qu'il pourrait s'agir d'un entortillement de ses intestins.
Avant de quitter l'hôpital Gosford pour Westmead, un pédiatre voulut démarrer une perfusion d'antibiotiques juste au cas où. Il a été inspiré, sans cela, notre petit garçon aurait développé une méningite - ou pire on aurait pas atteint la maison.
Le premier voyage de Sebastian pour Sydney s'est déroulé en ambulance. Mon petit bébé sur cette grande civière. On est arrivé à Westmead et les tests ont continués avec une intervention chirurgicale en attente. On lui a injecté un colorant et l'ont observé au scanner, avec pour conclusion que ses intestins étaient net. Il ne mangeait toujours pas, avait toujours une température élevée - personne ne trouvait ce qu'il avait. 2 jours plus tard - les résultats des cultures revinrent du labo - il s'est avéré qu'il avait une "apparition tardive" du SGB. On a été renvoyé à Gosford pour le garder sous observation pendant 7 jours. J'ai été autorisé à le nourrir et on devait juste attendre de voir comment il se remettait et si des dommages persistaient.
On a été tellement chanceux que le pédiatre décide de commencer ces antibiotiques - c'est ce qui a stoppé l'infection de se développer.
Cette expérience a été traumatisante pour notre famille et détesterai en voir d'autre dans cette situation. On nous a dit qu'on a été chanceux de l'amener à ce moment là, plus tard les résultats auraient pu être dévastateur. Soyez attentif aux signaux que vous envoi votre enfant, suivez vos instincts. Une rapide détection peut faire la différence entre la vie et la mort de votre enfant, quand on parle "d'apparition tardive" du SGB.
— Haley Vallone , Australie
Je n'étais pas sure de vouloir partager cette histoire sur les réseaux sociaux, mais après avoir lu de nombreuses histoires d'enfants décédés du SGB à cause d'un manque de reconnaissance et de prévention de la maladie, j'ai pensais finalement que je devais le faire.
Sebastian a contracté le SGB dit "d'apparition tardive" à 10 jours. Le Streptocoque du groupe B est la 1ère cause de mortalité chez l'enfant. Cet infection "tardive" apparaît entre 1 semaine et plusieurs mois de vie. Bébé peut être infecté par diverses sources autre que la mère. Il n'y a actuellement aucun protocole de prévention contre ce type de SGB.
Cependant, être capable de reconnaître les symptômes est impératif pour un traitement rapide et adéquate. Le SGB agît rapidement sur l'organisme de l'enfant, il pourrait être en bonne santé le matin et être malade quelques heures plus tard.
Dans notre cas ce fût très rapide, Sebastian s'est réveillé le matin tout a fait normalement pour la prise de lait. Je lui ai donné le sein, l'ai changé, et suis partit pour mon rendez-vous post-natale. Nous sommes arrivés, Sebastian faisait une sieste. A la fin de mon rendez vous Sebastian devait avoir sa seconde prise de lait, mais cette fois-ci, ne s'est pas réveillé comme d'habitude. Parce qu'il est né précocement, il a perdu beaucoup de poids à l'hôpital, je devais donc m'assurer de le nourrir toutes les 3h. Je l'ai pris dans mes bras et il lâcha un cri strident, chose que je n'avais jamais entendu de sa part avant.
Ce cri aigu vous aurait crevé les tympans, mais ces yeux restaient clos. Je l'ai approché de mon sein mais il n'en a pas voulu. J'avais du lait que j'avais embouteillé également - c'était la 1ère fois que je le sortais, je n'étais pas sûre que cela lui plairait - cette fois encore cela n'a pas marché. Avec Anthony, on s'est dirigé vers la voiture et essaya encore une fois, ces yeux étaient fermement clos et il criait toujours.
J'ai automatiquement pensé que quelque chose n'allait pas avec mon bébé, mais Anthony m'a réconforté me disant que les bébés pleurent, que c'était la 1ère fois qu'on le prenait avec nous dehors et que nous devrions rentrer pour le calmer. Il s'est assoupi dans la voiture mais faisait des grognement bizarres. Dès qu'on est arrivé à la maison, on a pris sa température, elle était normale; du coup on a tout essayé, le nourrir/ lui donner son bain/ le bercer... toutes les choses qui d'habitude le calme mais rien n'a marché. Il a continué à se crisper et soit grogner ou hurler, gardant ses yeux clos.
On avait aucune idée de ce qu'était ces symptômes et ce qu'il représentaient - personne ne nous a dit quoi regarder. On avait pas conscience d'une quelconque "apparition tardive" du SGB. On m'a donné des antibiotiques pendant le travail et Sebastian a été observé pendant 48h après la naissance pour le SGB "d'apparition précoce", tous les résultats étaient négatif, on a donc pensé que tous les feux étaient au vert.
Après avoir tout essayé sans succès, je me suis dit que mon bébé avait besoin d'une assistance médicale. On l'a amené chez le médecin qui l'a ausculté et nous a dit qu'il avait un peu de fièvre et l'estomac rigide. Il nous a dit qu'on devrait l'amené aux urgences pour une évaluation plus poussé. On a atteint les urgences au plus vite et était pris en charge immédiatement - à ce moment là Sebastian commençait à vraiment être crispé, et vomir une bile verdâtre, il criait de douleur également. Les docteurs lui ont donné des anti-douleurs avec une perfusion pour alléger la douleur.
A ce moment là ils ont revérifié sa température qui était à présent de 39 degrés. Les docteurs nous ont informés qu'ils devaient agir vite et faire des tests assez invasif - ponction lombaire, prises de sang, tube inséré par le nez afin de récupérer un échantillon de bile, tube à travers son pénis afin de récupérer des échantillons urinaires. Tout cela était de trop pour moi, j'ai craqué mais mon mari restait fort et restait présent à ses côtés tout le temps. Je ne sais pas comment j'aurais fait sans lui.
Les tests continuaient mais sans résultats concluants. Ils envoyèrent l'échantillon de la moelle épinière pour des tests. Ils ont effectués des ultra-sons et des scanners - ensuite il a été décidé qu'on devait partir à Westmead, l'hôpital pour enfant pour une opinion spécialisée - les docteurs pensaient qu'il pourrait s'agir d'un entortillement de ses intestins.
Avant de quitter l'hôpital Gosford pour Westmead, un pédiatre voulut démarrer une perfusion d'antibiotiques juste au cas où. Il a été inspiré, sans cela, notre petit garçon aurait développé une méningite - ou pire on aurait pas atteint la maison.
Le premier voyage de Sebastian pour Sydney s'est déroulé en ambulance. Mon petit bébé sur cette grande civière. On est arrivé à Westmead et les tests ont continués avec une intervention chirurgicale en attente. On lui a injecté un colorant et l'ont observé au scanner, avec pour conclusion que ses intestins étaient net. Il ne mangeait toujours pas, avait toujours une température élevée - personne ne trouvait ce qu'il avait. 2 jours plus tard - les résultats des cultures revinrent du labo - il s'est avéré qu'il avait une "apparition tardive" du SGB. On a été renvoyé à Gosford pour le garder sous observation pendant 7 jours. J'ai été autorisé à le nourrir et on devait juste attendre de voir comment il se remettait et si des dommages persistaient.
On a été tellement chanceux que le pédiatre décide de commencer ces antibiotiques - c'est ce qui a stoppé l'infection de se développer.
Cette expérience a été traumatisante pour notre famille et détesterai en voir d'autre dans cette situation. On nous a dit qu'on a été chanceux de l'amener à ce moment là, plus tard les résultats auraient pu être dévastateur. Soyez attentif aux signaux que vous envoi votre enfant, suivez vos instincts. Une rapide détection peut faire la différence entre la vie et la mort de votre enfant, quand on parle "d'apparition tardive" du SGB.
— Haley Vallone , Australie